Çölyaklıların yasa beklentisi

Çölyak konusunda kurulan meclis araştırma komisyonu çölyaklıları umutlandırdı. Tüm kesimlerin katıldığı komisyon toplantıları sonucu saha çalışmaları yapıldı. Çölyaklıların sorunlarını içeren raporun hazırlanması sonucu yasa tasarısının hazırlanarak meclise sunulmasını bekleniyor.

Özlem As

2017 yılı çölyaklılar için olumlu gelişmelerin yaşandığı bir yıl oldu. Sağlıklı yaşam trendine eşlik eden glutensiz beslenme nedeniyle raflardaki ürün sayısındaki artış, restaurant menülerinde çölyaklıların tüketebileceği gıdaların geçmişe oranla çok daha fazla yer alması hayatlarını bir nebze kolaylaştırdı. Ve en son mecliste araştırma komisyonu kurulması... Bu gelişme çölyaklıların bir anlamda kamu açısından da resmi olarak tanınması anlamına geliyor.
Çölyakla Yaşam Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Oya Özden, çölyak konusunda en çok çaba harcayan kişilerden biri.

Oya Özden’le daha önceki röportajlarımızda ve görüşmelerimizde; çölyaklıların sahip olduğu olanakların yetersiz oluşundan ve hayatlarının zorluğundan dolayı dernek olarak çölyaklılara yardım etmekte zorlandıklarını ifade ederdi. Ama bu son görüşmemiz daha farklı oldu. Son gelişmeler umutlandırmış, moral vermiş.
“Kamu kanadında neler yaşanıyor” diye sorduğumuz Oya Özden şunları anlattı:

“Bu sorunuzun cevabı hakkında yazmak istediğim o kadar çok şey yaşandı ki, teşekkür ederim bu güzel sorunuz için. Evet gerçekten 3 Mayıs 2017 tarihinden beri biz bu konuda TBMM vekilleri ile çok güzel bir çalışma başlattık. Diğer dernek Başkanlarıyla yaptığımız lobi çalışmaları ve Tarım Bakanımız Sayın Ahmet Eşref Fakıbaba'nın ve Sayın Mehmet Ali Cevheri'nin çok değerli katkılarıyla ve MHP'nin önerdiği Çölyak konusunda bir Meclis Araştırma Komisyonu kuruldu. Bu komisyon siyaset üstü bir çalışmayla 4 partinin de onayı ile göreve başladı. Ve 3 ay boyunca her hafta TBMM'de toplanarak Ak Parti Milletvekili Sayın İsmail Tamer Başkanlığında Komisyon çalışmaları yapıldı. Bu toplantılara Dernekler, devlet görevlileri, milletvekilleri, firmalar, üreticiler katıldılar. Bu çalışmalar çerçevesinde saha çalışmaları yapılarak Urfa, Bursa ve Kayseri'de aile ziyaretleri yapılarak çölyaklıların sorunları dinlendi ve neticesinde rapor hazırlandı. Şimdi dileğimiz komisyondan çıkacak raporun biz çölyaklılar için bir an önce Mecliste oylanarak kanun tasarısı haline gelmesi. Çünkü bu komisyondan binlerce çölyaklı ve ailesi güzel sonuçların çıkmasını bekliyor. Bu anlamda gerçekten önemli ve güzel bir iş yaptığımız düşünüyor ve bu konuda bize destek veren tüm vekillerimize saygılarımızı sunuyoruz.”

“Yalan yanlış bilgiler ortalıkta dolaşıyor”

Çölyaklılar için sektörde güzel gelişmelerin olduğunu dile getiren Özden sözlerine şöyle devam etti: “Çünkü yapılan çalışmalar neticesinde farkındalık konusunda çok önemli gelişmeler yaşanıyor, ancak hala önemli miktarda da bilgi kirliliği mevcut. Çünkü “glutensiz” beslenmek bir moda haline gelmeye başladı. Doğru unlarla doğru beslenme yapılmadıkça glutensiz beslenmenin iyi bir beslenme şekli olup olmadığı hala hekimlerce tartışılıyor. Ne yazık ki ortada yalan yanlış bilgiler dolaşıyor. Ama tabii glutensiz beslenme ve çölyaklılar olarak genel bir değerlendirme yaparsak güzel gelişmeler de oluyor. Örneğin bir çok yerde doğru anlatılırsa ya da restaurant şefine doğru sorularla yaklaşılıp en azından bir çeşit yemek yeme şansımız var diyebiliriz. Bunu söyleyebilmek bile güzel.”

“Çölyak konusunda farkındalık artıyor”

Menüsüne çölyaklılar için ürün bulunduran restoran sayısında artış olduğunu dile getiren Özden, 2019 yılının sonuna kadar devlet kanalıyla bu konudaki sorunların çözüleceğini söyledi.
Özden, “Azalış değil de artış var gerçekten . Ve biz de Çölyakla Yaşam Derneği olarak kendi ilimizde çok emek veriyoruz. Bu arada yeri gelmişken belirtmeliyim ki; Türkiye'de birçok ilde şu an toplam 28 dernek olduk. Ve diğer dernek Başkanları arkadaşlarımız da çok emek veriyorlar kendi illerindeki çölyaklılar için.

Bence restaurant ya da kafe her ne ise sonuçta bizim için sosyal hayatımızın önemli bir parçası olan dışarda yemek yemek konusu çok ama çok önemli. Ve bizler de bu amaçla birçok restaurantla eğitim ve bilgilendirme için çalışıyor, emek veriyoruz. Bildiğiniz gibi menüye “glutensiz” yazmakla hemen işi halletmiş olmuyoruz. Burada bilgi ve güven unsuru çok önemli. Doğru bilgilendirme ve doğru eğitimle yapılacak ufak ama önemli tedbirlerle herşeyi başarmak mümkün. Çünkü sizin de tahmin edebileceğiniz gibi yapılan bu önemli alerjen bilgileri ile doğru beslenme çok sayıda özel beslenen insana önemli bir hizmet sunacaktır. Neyse ki bu konu 2019 yılının sonuna kadar devlet kanalıyla da kontrolü sağlanacak bir konu haline geldi. Bu konuda Gıda İşletmeleri Ve Kodeks Daire Başkanı Sayın Selman Ayaz Beyle bilgi paylaşımında bulunuyoruz. Bu konuya gösterdiği duyarlılıktan ötürü kendisine teşekkürler ediyoruz” diye konuştu.

Özel sektörün farkındalığı ve yapılan sosyal medya farkındalığı sayesinde önemli bir yol katedildiğini dile getiren Özden, kamu açısından bakarsak aynı şekilde yapılan röportaj, basın vs. kanallarla paralel olarak onda da önemli yol alındığını söyledi. Özden, “Akademi açısından değerlendirirsek gitgide tanı artışıyla ve çok önemli kongrelerde ki örneğin Türk pediatri Kurumu Kongreleri, TPK Genç Pediatristler Kongresi, AHEKON Aile Hekimleri Kongresi gibi geniş katılımlı kongrelerde mutlaka çölyak oturumları düzenlenerek “Çölyak” konusunda hekimlerin dikkatleri çekildi. Biz de Çölyakla Yaşam Derneği olarak davet edildiğimiz bu önemli kongrelerde yer alarak “biz burdayız, sayımız hiçte azımsanmayacak kadar çok” diyerek çalışmalar yaptık ve yapmaya devam ediyoruz. Tabii bu konuda bizi destekleyen, yüreklendiren hekimlerimize çok teşekkürler ediyoruz. Bu arada belki bahsetmeden geçmemem gereken bir açıklama da tanı alan çölyaklıyı ve ailesini derneğimize yönlendiren doktorlarımız sayesinde bizler çölyaklı ailelerle tanışıp onlara işin yaşam boyutunu anlatıp nasıl başetmeleri gerektiği konusunda yardımcı oluyoruz. Ve bu görevi gönüllü olarak 16 senedir yapmaya çalıştığımızı gururla ifade etmek istiyorum” dedi.

“Çölyaklıların hayatına dokunuyoruz”

“Çölyakla Yaşam Derneği olarak öncelikle her gün birçok çölyaklının hayatına dokunuyoruz” diyen Özden, hayatı kolaylaştırmaya çalıştıklarını söyledi. Özden, “Çölyaklı üyelerimiz içn sosyal programlar yapıyoruz, üniversitelerle seminerler düzenliyoruz, kongrelere katılıyoruz. Az önce bahsettiğim devlet STK çalışmalarını yapıyoruz. Ki yaptığımız bu gönüllü işlerin bu anlamda ne kadar önemli olduğunu özellikle meclisle yaptığımız çalışmalarda görmüş olduk. Bu tip çalışmalar bireysel değil ancak bir dernek çatısı altında yapılabiliniyor. Belediyelerle ve Kent Konseyleriyle çalışıyor, farkındalık seminerleri ve sağlık şenliklerine katılıyoruz. Atölye çalışmaları yapıyor glutensiz beslenmenin detaylarını paylaşıyoruz. Tv, radyo programlarına katılıyor, gazete ve dergilere röportajlarımızı sunuyoruz. Bazı sosyal projeler yapıyoruz; örneğin 2 sene üst üste maratona katılarak derneğimize başvuran ihtiyaç sahibi çölyaklı çocuklarımız için glutensiz ürünler temin edebilmek adına bağış topladık ve gönderimlerini sağladık. Ara ara yaptığımız gönüllü makarna anneliği destek programını yürütüyoruz. Bu konuda kamunun ve gönüllülerin desteğine ihtiyacımız her zaman var, desteklerini bekliyoruz. Çölyaklı çocuklarımıza kahvaltı, piknik bazen de partiler düzenliyoruz. Kısacası bir çölyaklı tanı aldıktan sonra elimizi kendisine uzatıyor ve yapabileceğimizin en iyisini yapmaya çalışıyoruz. Ve maalesef bir avuç gönüllüyle yapabiliyoruz tüm çalışmalarımızı. Belki de yeri gelmişken bahsetmek gerek diye düşünüyorum; gönüllü olmak ve emek vermek bence birçok insanın yapması gereken bir insanlık görevi olmalı diyorum. Ve bu güzel röportaj için teşekkür ediyor saygılarımı sunuyorum” dedi.